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罗点点不遗余力推广“尊严死”

作者:李洋|来源:中国老年报|发布时间:2013-08-08 15:31:11
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2006年,开国大将罗瑞卿的女儿罗点点与一批志愿者创建了探讨死亡问题的“选择与尊严”公益网站,并推出了我国首个民间“生前预嘱”文本。“生前预嘱”是人们在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。今年6月,由北京市卫生局主管的北京生前预嘱推广协会正式成立,罗点点担任常务副理事长。自2011年6月起,公民可以登录“选择与尊严”网站,自愿填写“生前预嘱”,并随时修改或者撤销。截至目前,该网站已有913118人次登录浏览,共计9580人完成了“生前预嘱”。

一个选择代表着一份尊严

最开始关于“尊严死”的想法,是罗点点与几个懂医学的朋友开玩笑说,想成立一个“不插管俱乐部”,意思是临终时不过度抢救,该走就走。随着年龄的增长,她对生命的认识也越来越深刻。

亲人的离开给了罗点点强烈的震撼。2004年春节前,罗点点的婆婆因病住院,翻身时突然被一口痰堵住,心跳和呼吸骤然停止。医生在第一时间给老人用上了呼吸机,并告诉家人,想让老人恢复原来的生命质量几乎不可能,但使用生命支持系统还能拖很多时日。在罗点点的记忆里,老人曾不止一次地说过,病重时不希望被切开喉咙插上管子。罗点点深知婆婆陷入了最不想要的状态。经过反复的思想斗争,又向院长咨询了专业意见后,她做出决定,给婆婆撤掉呼吸机。“但回到病房,拉着婆婆的手,感受到从她体内传来的温暖,我所有的决心在那一刻瞬间崩溃。我问自己,我们这样做到底是不是真的符合婆婆的愿望?”她说。

第二天,在亲人的支持下,老人的呼吸机和维持血压的药物被停用。老人平静地离开了人世。整理老人遗物时,家人发现了一张夹在日记本里的字条,上面清清楚楚地写着,在生命尽头不希望被过度抢救,并委托学医出身的罗点点对自己的要求进行处理。

后来,罗点点通过互联网了解到有一种叫“尊严死”的临终关怀方式。2006年,她和几个朋友一起创办了“选择与尊严”公益网站,主旨是呼吁中国人通过填写“生前预嘱”,实现自己有尊严地离开人世的愿望。

“生前预嘱”中的“我的5个愿望”是罗点点参照美国的经验,为中国人做出的第一份生前预嘱样本,凡是年满18周岁的人都可以在“选择与尊严”网站上填写。这5个愿望分别是:在生命末期需要什么样的医疗服务、要不要使用心肺复苏和呼吸机等生命支持系统、在情感上需要别人如何对待自己、希望家人和朋友如何看待自己的死亡、谁来做我签署这份文件的见证人。罗点点表示,这些资料将永久保存在网站数据库中,如果想法变了,随时可以修改和撤销。

自愿走上一条艰难的道路

罗点点是开国大将罗瑞卿的小女儿,从上海第二军医大学医疗系毕业后在解放军总参管理局卫生处门诊部心血管内科做了多年医生。转业后的她来到投资管理公司调研部工作,接着又转行到媒体公司做创意总监。其间,她出版过小说、传记、随笔,为报刊撰写过经济专栏,还担任过影视编剧、策划等。她完全可以过一种更惬意、轻松的生活。但她希望“尊严死”被更多的人知道,自愿选择了一条充满误解和艰辛的道路。

“死”历来是中国人最忌讳的字眼,这注定推广“尊严死”是一件非常艰难的事。罗点点和志愿者去各大医院传播“生前预嘱”,常常被医院的负责人婉拒:“我们这儿是救死扶伤的地方,谁接受得了你们说死呀!”她让朋友在公园里发问卷调查,退休的阿姨们不乐意了:“活得好好的,这么早让我们想到死?”

常常有人把“尊严死”和被我国法律禁止的“安乐死”混淆。罗点点耐心地解释二者最大的区别:“尊严死”只是不人为地延长自然的生命,而“安乐死”是在医生的协助下自杀。

罗点点说,所有的艰难都来自于社会对“尊严死”这一概念的认知、接受程度和实践还远远不够。其实,当一个人的生命走到尽头时,他用什么样的方式离开人世,反映了整个社会文明程度的高低。

所幸,与她志同道合的朋友并不少。如今,网站注册的志愿者有五六百人,维持网站运行和组织活动的费用是一些企业家朋友赞助的。罗点点笑着说:“我们跟着社会发展、文明发展的脚步在向前走,这是一种快乐。看到那么多人在网上填写了‘生前预嘱’,什么时候想起来我都觉得很有成就感。”

为了最大限度地尊重个人隐私,对于那些填写了“生前预嘱”的人,罗点点没有调查过到底有多少人真正使用了它。她说:“我们允诺,在‘生前预嘱’签署、执行、实现的过程中不追踪、不分析,所有人填写的信息只有自己可以看到。”

思考生命的一堂必修课

罗点点说:“签署‘生前预嘱’需要很大的勇气,所以要给大家时间,慢慢去接受这件事。而且,目前我国关于死亡的教育还太少。”当她去北京大学医学部讲课时,学生们对“尊严死”这个概念感到十分陌生,这让她很心急。

罗点点希望借鉴美国和香港等地的成功经验,再结合我国的文化传统、社会特点让更多的人了解“尊严死”这个概念。“选择与尊严”网站的标识是一棵美丽的“七彩树”,画面温馨得让人丝毫感觉不到与死亡相关。罗点点决心用余生在全国种遍这棵“七彩树”。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合,都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。“秋叶静美,随风而逝”,正是她眼中生命最后的尊严。

链接

1976年,美国加利福尼亚州通过了《自然死亡法案》,允许临终病人根据个人意愿选择放弃使用生命支持系统。到目前为止,美国35个州都通过了“自然死亡法”。人们可以通过签署“生前预嘱”,按照个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法,包括使用或不使用生命支持系统。越来越多的人知道自己享有这种权利,并运用这种权利追求更自然更短暂的“自然死亡”。如今,很多医院、养老院、教堂都会摆放“生前预嘱”,满足人们随时填写的需求。签了“生前预嘱”的人会有明确的标识,比如驾驶证上会标注,住院病人手腕上会系上一条丝带,便于医务人员辨识。1993年,为了推广生前预嘱这个概念,时任美国总统的克林顿和夫人希拉里签下了生前预嘱。

1967年,英国创立了世界上第一个临终关怀机构,目的是为临终病人提供服务。目前,世界上已有70多个国家和地区建有临终关怀机构。


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